Родители детей с тяжелейшим генетическим заболеванием – кистозный фиброз (CF муковисцидоз), организовали одиночные пикеты у здания правительства Республики Татарстана на площади Свободы. Акции протеста проходили в течение дня.Родители требуют обеспечить детей необходимыми лекарствами. Пикеты поддержали активисты Татарстанского «Яблока».
Активистка Татарстанского отделения партии Гульназ Равилова сообщила, что спустя час-полтора после начала акции к пикетчицам подошла заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева. Немного пообщавшись с участниками пикета, она ушла. После помощница вице-премьера РТ Лейла Фазлеева пригласила родителей на прием к министру здравоохранения республики Марату Садыкову. Беседа Фазлеевой, и с Садыковым, состоялась 29 ноября, в минздраве республики на специально совещании по проблеме обеспечения лекарствами детей.
«Я надеюсь, что вопрос благополучно решится, ведь от этого зависят жизни детей, казанцев, наших граждан. Этот вопрос просто обязаны решить», – подчеркнула Гульназ Равилова.
Как рассказала Юлия Хайруллина – мама мальчика Рамазана, страдающего болезнью, требование одно – «чтобы у людей с диагнозом муковисцидоз не отнимали право на достойную жизнь».
Еще одна участница акции Руфина Самигуллина добавила, что людей со сложными и редкими заболеваниями должен защищать особый закон. В этом случае, государственные программы по импортозамещению не будут отнимать жизни граждан России.
«Зачем нам тогда Конституция? Почему из-за чьих-то амбиций, мы и наши дети должны медленно и мучительно умирать?», – недоумевает Руфина Самигуллина.
Напомним, что на проблему обеспечения детей с муковисцидозом лекарствами указывают в разных регионах России. В стране 4 тысячи детей входят в группу риска. Петиция в их защиту на сайте www.change.org набрала к этой минуте более 120 тысяч голосов.
«В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены, – отмечают авторы петиции. – А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики – препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие».
