Руководитель фракции «Яблоко» в Законодательном собрании Петербурга Борис Вишневский призвал губернатора города Александра Беглова выделить 850 млн рублей на лечение 33 петербуржцев, больных спинальной мышечной атрофией (СМА).
Депутат предлагает выделить деньги из резервного фонда правительства Петербурга или из дополнительных доходов города при весенней корректировке бюджета, или же изыскать средства, сократив иные статьи бюджетных расходов.
«Комитет финансов, по моей информации, предлагает Комитету по здравоохранению решать проблему лечения больных СМА за счет "внутренних резервов". Иначе говоря, забрав у других больных. Я уверен, что невозможно ставить вопрос так: кого лечить — диабетиков (либо других больных) или больных СМА? Думаю, что Вы со мной согласитесь», — говорится в обращении Бориса Вишневского.
Напомним, тяжелейшим врождённым генетическим заболеванием, для которого практически не существует радикального лечения, на данный момент, по данным петербургского Комитета по здравоохранению, страдает 33 ребёнка. Препарат «Спинраза» стал первым зарегистрированным в России лекарственным средством, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии. В России зарегистрировано более 800 человек со спинальной мышечной атрофией. Курс лечения на один год препаратом «Спинраза» стоит около 50 млн рублей на одного человека.
