Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале "эсеры", коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии.
Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.
Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" – о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.
Почти всегда они ведут к инвалидности, в лучшем случае – к сокращению продолжительности жизни, в худшем – к летальному исходу.
Лекарства для таких больных крайне дорогостоящие: лишь для поддержания текущего состояния (чтобы не стало хуже) может понадобиться 1–2 миллиона рублей в месяц, а то и больше. При этом Федеральный закон "Об основах охраны здоровья" возлагает всю ответственность за обеспечение этими лекарствами на региональные власти.
Больных мукополисахаридозом даже в Петербурге не более двух десятков, но расходы на их лечение оказываются весьма ощутимыми. И это при петербургском бюджете в 400 миллиардов рублей. А если такие больные живут в бедных, но населенных регионах? Где весь бюджет региона, выделяемый на лекарственное обеспечение, может, что называется, начаться и закончиться финансированием лечения таких больных?
Практика показывает, что многие регионы не могут предусмотреть в бюджете необходимые средства. Больные и их родственники оказываются перед выбором: или искать деньги самим, собирая их с шапкой по кругу, или готовиться к худшему…
Получается, что жизнь людей зависит от того, в богатом или бедном регионе они проживают. Чего в нормальной стране не должно быть по определению.
В ноябре 2012 г. питерское Заксобрание направило в Госдуму проект (в разработке которого участвовал и автор статьи): изменения в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан", где предлагалось сохранить ответственность за лекарства для орфанных заболеваний за регионами, но деньги на эти цели выделять в виде субсидий из федерального бюджета. Такой же механизм описан в законе для обеспечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, рядом онкологических заболеваний, а также перенесших трансплантацию органов и (или) тканей. Но на перечисленные выше орфанные заболевания он сегодня не распространяется.
Инициатива питерского парламента ушла в Москву – и там заглохла. А затем появился очень похожий законопроект депутатов Госдумы Андрея Озерова и Ольги Епифановой.
В нем орфанные заболевания и лекарства для их лечения предлагалось выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Казалось бы, совершенно естественная – и необходимая инициатива? Как бы не так: правительство России выступило категорически против.
В отзыве на законопроект, подписанном руководителем аппарата правительства вице-премьером Сергеем Приходько, сухо констатируется, что за лечение орфанных заболеваний отвечают регионы, а принятие проекта приведет к увеличению расходов федерального бюджета. Посему предлагается проект не поддерживать. Также против проекта выступили Счетная Палата РФ и думский комитет по социальной политике.
Думский комитет по охране здоровья тоже посетовал на рост расходов федерального бюджета в случае принятия законопроекта, но привел и дополнительную аргументацию.
Во-первых, по мнению комитета, "Российская Федерация взяла на себя полномочия по финансированию лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан по самым высокозатратным заболеваниям, предусмотрев возможность правительству Российской Федерации расширять перечень дорогостоящих заболеваний". Что делать, если правительство РФ не расширяет этот перечень, не включает в него орфанные заболевания, не указывается.
А во-вторых, комитет сослался на определение Конституционного суда, фрагмент которого нельзя не процитировать. Мол, разграничение помощи больным с редкими заболеваниями между федеральной и региональной властью "направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан и (…) обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан".
Иначе говоря, надо сохранить нынешний порядок – гибельный для больных из бедных регионов, – потому что он обеспечивает "разумную стабильность и предсказуемость политики".
Не важно, что люди умирают, зато "стабильность" сохраняется. Пусть и смертельная.
Скриншот законопроекта на официальном сайте Государственной Думы. Резолюция от 11 июня - "отклонить". Чтобы увеличить изображение, щелкните по нему мышью.
Карточку законопроекта можно посмотреть здесь.
