Как и момент рождения, болезни, старость и уход из жизни – естественные составляющие человеческого пути в нашем мире. Обеспечение достойного прихода в мир гражданина и его достойного ухода свидетельствует об истинном, а не декларируемом отношении государства к гражданам. Болея, старея и умирая, ни один человек не должен испытывать физическую боль, страх, унижение, не должен чувствовать себя беспомощным и беззащитным.
Несмотря на высокую смертность, в России наблюдается рост индекса демографической старости населения. По прогнозам Федеральной службы государственной статистики, к 2020 году, численность трудоспособного населения России сократится на 8% или на 7,4 млн. человек. Одновременно численность граждан старше трудоспособного возраста увеличится на 12% или на 3,8 млн. человек.
Ежегодно в России умирает около 1 млн. 400 тыс. человек, из которых 300 тыс. – от онкологических заболеваний; 520 тыс. – от других хронических заболеваний.
Лёгкая, быстрая и безболезненная, смерть по статистике составляет лишь 12-13% от всех смертей, в остальных случаях необходимо купирование тяжёлых симптомов неизлечимых болезней (боли, одышки, тошноты, депрессии и др.), необходим квалифицированный уход, который может длиться от нескольких дней до десятилетий. Речь идет о важнейшей общественной и государственной проблеме, имеющей критическое значение для миллионов людей, живущих в современной России. Сегодня деятельность государства, президента, правительства и парламента, по решению этой проблемы — категорически не удовлетворительна. Люди годами живут в мучениях и умирают в них — а государство не только не оказывает необходимую помощь всем нуждающимся, но и создает препятствия для действий общественности. Так, применяя позорный закон об «иностранных агентах», власти присваивают это клеймо, среди других некоммерческих организаций, и благотворительным фондам. Система и политика, полные бесчеловечного равнодушия к беде и боли, должны навсегда уйти в прошлое.
В Декларации «Преобразование нашего мира: повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года», принятой резолюцией Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций от 25 сентября 2015 г. № 70/1, предусматривается обеспечение к 2030 году здорового образа жизни и содействие благополучию всех людей, независимо от их возраста.
Устав Всемирной организации здравоохранения определяет здоровье как состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов.
И даже если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Обеспечить помощь на всех этапах жизни такого человека призвана паллиативная помощь. Это система мероприятий, направленных на поддержание у пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, качества жизни на максимально возможном при данном состоянии, комфортном для человека уровне. Паллиативная помощь призвана сопровождать пациента до конца его дней.
Очень важно, чтобы такая помощь не ограничивалась лишь последними днями жизни и рамками хосписа, а начиналась на максимально ранней стадии. Государство в своей практике должно прийти к пониманию паллиативной помощи как реализуемого на разных уровнях медицинской и социальной помощи подхода, целью которого является улучшение качества жизни больных и членов их семей, оказавшихся перед лицом неизлечимого или опасного для жизни заболевания.
Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психо-социальной и духовной поддержки. Создание мультидисциплинарных отделений паллиативной помощи (в которых необходимы и реабилитологи, и логопеды, и диетологи, и многие другие специалисты) так же отвечает задачам передового, цивилизованного государства, как и строительство перинатальных центров.
В настоящее время проблема государственной политики поддержки лежачих больных и членов их семей распадается на две части:
— задача обеспечения паллиативной медицинской помощи, включая решение задачи избавления от боли и облегчения других тяжелых проявлений заболевания;
— задача обеспечения непрерывной медико-социальной реабилитации для людей, живущих с заболеваниями, включая социальное обеспечение лиц, осуществляющих уход за больными, а также надлежащего обеспечения средствами реабилитации как в системе здравоохранения, так и в системе социального обеспечения.
Уход за больными родственниками – не только социальная, но и гендерная проблема. В большинстве случаев, уходом за инвалидами, тяжелыми и лежачими больными старшей возрастной группы занимаются родственницы-женщины, которым от 40 до 55 лет.
Недостаточная обеспеченность ухода за людьми выключает их из числа наиболее активных участников социума. Кроме того, уход за престарелыми, инвалидами, лежачими больными – тяжелый труд, который часто ведет к инвалидизации либо смерти самих ухаживающих членов семей.
Компенсационные выплаты лицам, осуществляющим с отрывом от трудовой деятельности уход за нетрудоспособными членами семьи, составляют 1200 рублей в месяц. В это же время, стоимость услуг квалифицированной сиделки колеблется от 1000 до 3000 рублей в сутки и не доступна для большинства российских семей.
Значительная часть больных и членов их семей не знают о своих правах в полном объеме, в том числе — и о предоставляемых системами здравоохранения и социальной защиты услугами, включая технические средства реабилитации. Перед государством стоят задачи свести воедино информацию от разных ведомств и качественно доводить ее до граждан, провести аудит реально существующих ресурсов и потребностей в данном отношении, обеспечить внедрение в производство, закупку и бесплатное выделение гражданам в нужном количестве всех положенных им средств ухода и реабилитации, прежде всего существующих передовых, в том числе — отечественных, разработок и технологий в данной сфере.
Необходимо понимать, что все эти проблемы не являются изолированными. Они отражают общее состояние здравоохранения в стране, являются следствием планомерного сокращения расходов государства на здравоохранение и социальное развитие, кардинальной переориентации бюджета страны на военную и внешнеполитическую деятельность.
В связи с изложенным, Партия «ЯБЛОКО» отмечает:
- несогласованность в работе Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации в обеспечении прав лежачих и маломобильных больных и членов их семей;
- отсутствие должного информационного обеспечения медицинских работников, больных и членов их семей о правах граждан на медицинскую и социальную помощь, на средства реабилитации;
- отсутствие информационных центров по оказанию консультационной помощи по уходу за тяжело больными;
- недостаточную обеспеченность доступа жителей России к службам паллиативной помощи;
- нерешенность проблемы обезболивания больных, страдающих от болевого синдрома;
- мизерные компенсационные выплаты лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными членами семьи.
Партия «ЯБЛОКО» считает:
1. Достойные условия ухода человека из жизни, равно как условия его рождения и болезней, должны быть предметом заботы государства. 2. Модель общественных отношений, когда почти вся тяжесть ухода за инвалидами, лежачими, маломобильными и тяжело больными, ложится на их семьи, должна быть изменена. Государство обязано взять на себя поддержку таких семей, вернув членов семей обществу и экономике и обеспечив самим нуждающимся в помощи достойные условия для максимально длительной и полноценной жизни.
Мы будем добиваться:
1. В целях координации оказания всеобъемлющей паллиативной помощи всем нуждающимся в ней гражданам России разработки и принятия отдельного федерального закона о паллиативной помощи.
2. Создания под эгидой Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации единой системы медико-санитарной помощи от консультационного центра для тяжелобольных и членов их семей до хосписа. При определении стандартов в этой системе (например, по количеству пациентов на одного врача в учреждении или по объему списка предоставляемых средств ухода и реабилитации), необходимо из двух стандартов, действующих сегодня в системах Минздрава и Минтрудсоцзащиты, — выбрать более высокий.
3. Обеспечения всем нуждающимся доступа к службам паллиативной помощи. Доступ не должен определяться нозологической формой заболевания, местонахождением больного, его экономическим статусом. В основе доступа к паллиативной помощи должны лежать клинические показания.
4. Получения системой паллиативной помощи адекватного и равноправного финансирования. В частности, обеспечения норматива числа коек для оказания паллиативной помощи в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (25-30 на 300–400 тыс. населения; в целом для страны это от 9 000 до 14 000 коек).
5. Создания в каждом регионе России современно оснащенных центров пост-операционной реабилитации.
6. Отнесения к полномочиям Российской Федерации полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.
7. Создания единого федерального регистра больных, нуждающихся в паллиативной помощи, определение потребности системы паллиативной помощи в анальгетиках центрального действия, адъювантных лекарственных препаратах, инструментальном и техническом обеспечении и т. п., который позволит обеспечивать их необходимыми лекарственными препаратами, особенно обезболивающими препаратами, и специализированными продуктами лечебного питания вне привязки к месту жительства.
8. Уничтожения опиоидофобии в медицинской среде. Достойный уход человека, без боли, страха и унижения должен стоять во главе угла деятельности медицинских работников, принимающих решения о наркотическом обезболивании умирающих.
9. Организации государственной системы подготовки квалифицированных медицинских кадров для работы в системе паллиативной помощи.
10. Увеличения размера компенсационных выплат лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными членами семьи до величины прожиточного минимума для трудоспособного населения. Отказ от подхода, в рамках которого лицо, осуществляющее уход, должно выбирать между трудовой деятельностью и уходом за нетрудоспособным членом семьи.
11. Обеспечения транспортной мобильности лежачих больных, лиц с ограниченными возможностями и членов их семей. В системе «Скорой помощи» необходимо создать дополнительное подразделение для перевозки, в случае необходимости, лежачих больных. Предоставления одному члену семьи лежачего больного право использовать вместо него транспортные льготы.
12. Выделения целевых грантов для благотворительных организаций, работающих в интересах инвалидов и лежачих больных пенсионного возраста.
Партия «ЯБЛОКО» подчеркивает, что в полной мере эти шаги будут эффективны в рамках общего пересмотра отношения государства к здоровью граждан и медицине.
Поэтому, наряду с предложенными выше мерами, необходимо:
— увеличивать долю расходов на здравоохранение в ВВП страны и ее бюджете;
— раз и навсегда отказаться от губительной «оптимизации» медицины и социальной сферы, закрытия больниц, поликлиник, аптечных и фельдшерско-акушерских пунктов. Напротив — нужно увеличивать число медицинских учреждений, количество мест для пациентов в стационарах, численность врачей и других медицинских работников;
— максимально освободить врача от бюрократических ограничений, для того, чтобы он мог посвятить свое время и силы непосредственной работе с пациентами.
Председатель Партии
Э.Э. Слабунова
